Beatrice Squarci nasce nell’agosto del 1967 a Firenze. Madre di quattro figli, il secondo, Olmo, nato nel 2003, ha la Sindrome di Down; questo le ha dato l’occasione di avvicinarsi a quella che è l’associazione Trisomia 21, un progetto di promozione sociale volto a favorire l’integrazione di persone affette da sindrome di Down all’interno della società e ad aiutarne lo sviluppo.
Quando nacque Olmo, l’associazione era un piccolo gruppo di genitori che, a livello riabilitativo, non aveva ancora avviato attività strutturate. Oggi, invece, essa si impegna in una serie di attività volte a migliorare e sensibilizzare la società riguardo le esigenze e le potenzialità delle persone con Sindrome di Down.
Difatti, l’associazione Trisomia 21 offre supporto e consulenza alle famiglie delle persone con questa condizione genetica orientandole sui diritti, le opportunità e le risorse disponibili; sviluppa attività ludico-educative, in molteplici casi in collaborazione con scuole, per migliorare le competenze motorie, cognitive e sociali.
Oltre a ciò, l’associazione organizza seminari, conferenze ed eventi sia per favorire l’integrazione sociale, sia per coinvolgere e interessare la società per quanto riguarda la Sindrome di Down e in generale le “diversità”. Ad oggi coinvolge più di 200 persone.
Beatrice Squarci lavora da ormai quindici anni come responsabile dell’ufficio amministrativo dell’associazione. La sua esperienza è frutto non solo del ruolo primario che svolge all’interno dell’associazione, ma deriva anche, e soprattutto, dal fatto che è lei stessa madre di un ragazzo affetto da trisomia ventuno. Questo le ha permesso di maturare una consapevolezza diversa e di sviluppare una sensibilità sull’argomento che non tutti hanno. Nell’intervista che segue abbiamo cercato di condividere la sua esperienza e la sua conoscenza, in modo da sensibilizzare su un argomento che, a volte, è poco discusso.
Cosa succede quando un bambino con esigenze specifiche nasce in un contesto in cui non esistono ancora risorse adeguate?
Grazie alla determinazione di alcuni genitori, è stato possibile avviare un percorso che ha cambiato radicalmente la vita di molti bambini, tra cui Olmo, offrendo supporto riabilitativo e creando un centro specializzato. Tuttavia, nel momento in cui sono entrata a far parte dell’associazione, insieme alla presidente Antonella Falugiani, abbiamo avuto l’opportunità di costruire e sviluppare un centro di riabilitazione che oggi è situato in Viale Alessandro Volta a Firenze.
Come si costruisce un centro riabilitativo che possa davvero rispondere alle necessità di persone con Sindrome di Down?
È possibile creando un ambiente che offre attività individualizzate e mirate a stimolare lo sviluppo di ciascuna persona, basandosi sulle sue specifiche esigenze. L’associazione Trisomia 21 si propone come centro riabilitativo che supporta bambini, ragazzi e adulti con Sindrome di Down, attraverso un ampio ventaglio di attività indirizzate al loro sviluppo. Ogni percorso riabilitativo è individualizzato, progettato sulla base delle necessità specifiche di ciascuna persona. Il nostro approccio si fonda sull’idea che i bambini con Sindrome di Down, come tutti gli altri, abbiano diritto di crescere in un ambiente che stimoli al massimo le loro capacità e promuova la loro autonomie. La differenza sta nel fatto che questi bambini raggiungono le proprie tappe in tempi più lunghi, a volte con maggiore difficoltà, ma sono comunque in grado di compiere progressi significativi.
Perché è fondamentale che il percorso riabilitativo sia individualizzato?
Ogni persona ha tempi e modalità di apprendimento differenti, e l’approccio personalizzato consente di rispondere in modo efficace alle sfide specifiche che ciascuno affronta. Per questo motivo le attività che proponiamo includono, a seconda dell’età e delle necessità, neuropsicomotricità e logopedia per i bambini più piccoli, attività di potenziamento cognitivo, supporto per l’autonomia (come, ad esempio, l’apprendimento dell’uso dell’autobus) e, per i ragazzi più grandi, sostegno nelle scuole e in altre situazioni di vita quotidiana.
Qual è il ruolo degli operatori dell’associazione nel percorso educativo dei ragazzi?
Gli operatori dell’associazione sono anche punti di riferimento per insegnanti e educatori, ai quali offriamo consulenza e supporto per ottimizzare il percorso educativo dei ragazzi, sia dal punto di vista dei materiali didattici che della metodologia didattica. Un operatore tratta tutte le attività che gli servono per abilitare delle competenze che normalmente le persone con un ritardo cognitivo di origine genetica faticano ad acquisire, e che perciò devono essere aiutate in questo, sostenute.
In che modo l’associazione ha supportato Olmo nel suo percorso scolastico?
Nel caso di Olmo, il suo percorso è iniziato sin dalla nascita, nel 2003, con l’inizio delle attività di osteopatia, mirate a migliorare la postura e lo sviluppo fisico. Una volta che Olmo ha iniziato a camminare, ha proseguito con la neuropsicomotricità e un programma di logopedia che ha seguito fino a 14 anni. La logopedia è stata un pilastro fondamentale per lui; è proprio grazie a essa che, in terza media, è riuscito a imparare a leggere e scrivere. È importante sottolineare che la scuola segue percorsi evolutivi comuni, ma i ragazzi con Sindrome di Down tendono a raggiungere queste tappe in tempi più lunghi. Un aspetto significativo del percorso di Olmo è che le attività dell’associazione non hanno mai interferito negativamente con il suo percorso scolastico. Ha frequentato la scuola insieme ai suoi compagni senza difficoltà particolari, grazie al supporto continuo dell’associazione che gli ha permesso di sviluppare le autonomie necessarie. L’obiettivo dell’associazione non è mai stato la sostituzione al sistema educativo, ma l’integrazione con esso, contribuendo alla formazione di una persona il più possibile autonoma e capace di affrontare la vita quotidiana. Olmo adesso ha 21 anni e lo scorso anno si è diplomato all’Istituto Alberghiero Saffi come operatore di sala. Dopo il diploma, ha intrapreso un inserimento socioterapeutico in un circolo dove lavora come cameriere. Questo rappresenta un altro passo importante verso l’autonomia. Il suo percorso, che è iniziato con un sostegno costante, ora lo vede in grado di affrontare il mondo del lavoro, un altro obiettivo che si è raggiunto grazie alla continua collaborazione tra la famiglia, l’associazione e la scuola.
Tutto ciò per dimostrare che ognuno di noi può raggiungere i propri obiettivi, anche quando le cose sembrano più difficili. Olmo ha la Sindrome di Down, ma nonostante le difficoltà, è riuscito a fare cose incredibili grazie a un percorso pensato su misura per lui, che gli ha dato modo di evidenziare le sue potenzialità e di acquisire fiducia nei propri mezzi, seppur speciali.
immagine dell’autrice autorizzata per LM
